«Волосы выпали, грудь отрезали, перестаешь себе казаться женщиной». Фотограф Ольга Павлова о том, как искусство помогает пережить рак - «Общество»
«Химия была, но мы расстались» — так называется выставка в московском метро на станции Каширская. Это 40 фотографий женщин со всей России, которые столкнулись с онкологическими диагнозами и выжили. Автор проекта, фотограф Ольга Павлова, сама дважды лечилась от рака. В интервью The Insider она рассказала, что в России по-прежнему сложно говорить об онкологии. Для этого она создала всероссийский волонтерский фотопроект, чтобы женщины могли преодолеть страх болезни, показать свои лица, рассказать свои истории, получить поддержку и почувствовать себя красивыми.
— Это ваша личная история?
— Да. Я болела давно, больше 20 лет назад. Болела дважды и 15 лет о своем диагнозе не говорила вообще. Не то, чтобы я скрывала, просто не хотелось об этом вспоминать и думать. Потом я много лет работала звездным фотографом, мы делали обложки, и раку не было никакого места в этом глянцевом мире. В то же время я занималась волонтерскими проектами, и вернувшись в Россию, стала очень много снимать. Я была одним из первых волонтеров в РДКБ еще до создания фонда «Подари жизнь», фотографировала детей.
Как-то раз Фонд борьбы с лейкемией попросил меня выступить на одном из своих мероприятий. И я поняла, что пришло время говорить, потому что у меня родились дети, а для бывших онкопациентов это неординарная история, потому что не все потом могут иметь детей, и вообще это сложная и замалчиваемая штука. Я родила двух детей подряд в довольно взрослом возрасте и мой пример мог вдохновить других и показать, что есть жизнь после рака, не надо себя хоронить заранее, не надо бояться.
Я стала проводить глубинные интервью на эту тему и выяснилось, что за 20 лет, с тех пор, как я болела, не очень многое изменилось. Мне казалось, что в 21 веке невозможно уволить человека за то, что у него рак, а оказалось, очень даже можно. Оказалось, что мужья уходят, что гадости говорят, отворачиваются, не знают, как поддержать правильно. Тут я поняла, что у общества нет языка, на котором можно говорить про рак, рак по-прежнему стигматизирован, сами врачи до сих пор называют его «страшным заболеванием». Если врач говорит, что у вас «страшная болезнь», становится в тысячу раз страшнее.
Каждый день диагноз получают сотни людей и у них мало поддержки, потому что врачи с тобой разговаривают 12 минут, а этого недостаточно. Есть фонды, которые помогают, но про них мало кто знает. И тогда я поняла, что надо делать широкоформатную кампанию, которая привлекла бы внимание общества к проблеме и к тому, что люди, которые болеют раком, живут среди нас, и мы должны их поддержать. Мы не должны от них отворачиваться. Если мы не знаем, чем помочь, мы должны спрашивать, подставлять плечо, говорить: «Обопрись об меня, пойдем и вместе разберемся».
Сейчас очень много информации, но она такая разрозненная. Ты заболеваешь каким-то условным раком желудка, начинаешь гуглить и попадаешь в месиво. Моим проектом я хочу донести, что про это можно и нужно разговаривать. Для этого нужно находить новый язык, новый и спокойный тон, прекращать говорить о том, что это страшное заболевание, потому что оно тяжелое, но не страшное. Медицина шагнула вперед, а наши коммуникационные навыки не изменились.
— Расскажите о выставке.
— Эта выставка на метро Каширская. Платформа в сторону центра. Я рассуждала и понимала, что люди выходят из онкоцентра на Каширской, получив диагноз или после лечения, или во время лечения. Ты получил свою дозу химиотерапии и спустился в метро. Ждешь поезд и видишь, что не все умерли, есть огромное количество людей, которые живут дальше счастливо, полноценно. У меня в проекте много людей с тяжелыми стадиями рака и это самые жизнерадостные и жизнелюбивые люди, которых я встречала в жизни.
— У них есть план?
— Они живут каждый день, каждую минуту. Среди нас много тех, кого на английском языке можно назвать термином survivor, в русском нет аналога. Это такой онкопобедивший, выживший. Это люди, которые долго живут в ремиссии. Нас отпустили, с нас сняли диагноз. Нам говорят: «Все, живи дальше, как обычный человек», а поскольку медицина далеко шагнула, многие живут с этим как с хроническим заболеванием, просто пьют лекарство. Многие виды рака сейчас как диабет или ВИЧ — абсолютно контролируемое заболевание, ты просто пьешь таблетки всю жизнь.
1/8
— Когда вы думали о том, какие будут лица и истории, вы выбирали людей, которых лично знаете? Как они попали к вам на стену в метро?
— Первыми моими героинями были мои хорошие знакомые, которые болели, которых я давно знаю. Некоторые пришли, когда я объявила о проекте, и мы с ними так и подружились, кого-то я знала до того. Вот Надежда Кузнецова, которая пришла ко мне сниматься, заболела во время беременности, и стоял вопрос «она или ребенок». Был найден путь, когда спасли обоих, и ей уже с большим животом делали химиотерапию. Она облысела как все и очень расстроилась по этому поводу, хотя она не такой человек, который расстроится из-за волос, но ее боялся ее старший сын, которому было тогда 3-4 года. Я ей сказала: «Надя, приди ко мне пожалуйста. Я тебя сфотографирую у окошка, и ты увидишь, какая ты красивая». Так и вышло, я ее сняла и говорю: «Ты посмотри, какая ты классная лысая», она говорит: «Да, и правда». С тех пор она перестала носить платки. Это очень сильно повышает самоощущение, самооценку.
Это самое важное в лечении, когда ты не находишься в стрессе, а для женщины стресс №1 — это утрата внешних качеств. Волосы выпали, грудь отрезали, ты перестаешь себе казаться женщиной и из-за этого испытываешь ужасный стресс. Это плохо влияет на лечение и на прогноз.
Потом, когда мы сделали сайт и сняли своих знакомых, повалились истории со всей страны и со всего мира. Нельзя сказать, что я как-то выбирала. Я выбирала скорее по возрасту и диагнозу тех, кто был в доступе, кого можно было снять. Понятно, что я хочу и буду снимать всех тех, кто пришел на сайт, потому что они этого достойны. Это женщины, которые готовы открывать свои истории, лица, рассказывать об этом публично. Конечно, они должны все получить свою терапию. Для этого я буду создавать лигу фотографов, чтобы в каждом городе были мною обученные фотографы, которые будут делать то же, что делаю я.
— Это будет волонтерский проект?
— Это всероссийский волонтерский проект. Он уже работает в Казани. Я туда съездила, мы сняли нескольких женщин, которые есть на выставке, и сейчас уже три фотографа там, которые делают то же самое. В марте в Казани будет выставка.
— Когда вы пришли в метро с идеей этой выставки, было сложно договориться?
— Метрополитен с первого раза сказал: «Да». Это невероятная история. Для Департамента транспорта это очень смелый шаг, потому что даже многие СМИ отказываются и говорят: «Не хотим мы про рак. Зачем вы грузите нас этим? Это неприятно, мы не хотим про это думать».
Мы стали искать станцию, где могли бы сделать эту выставку и не нашли, потому что часть станции имеет историческое значение — ничего нельзя никуда повесить или просверлить, плюс на станциях московского метро сильный ветер. Технически оказалось сложно, хотя мы искали очень долго. Несколько месяцев мы ездили по всему метро и во всем станциям.
В какой-то момент проезжали мимо Каширской, где я увидела ровную и белую стену. Посмотрели следующую станцию, она нам не подошла, и я говорю: «Вот, проехали Каширскую, там белая стена. Что это?», они говорят: «Там ремонт». Я говорю: «Сколько будет стоять эта белая стена?» — «До Нового Года точно». Мы туда вернулись и нашли место, потому что очевидно, что это лучшее место, где люди выходят из онкоцентра и тут же натыкаются на тех, кто выжил. Это очень духоподъемная история.
— Вы наблюдали за реакцией людей на эти фотографии?
— Я вижу, как люди подходят, читают. Сложно сейчас сказать о реакции, но я вижу реакцию у нас в Instagram. Как только выставка смонтировалась, 1 декабря мне уже начали писать в Instagram: «Я иду с лучевой терапии с Блохина. Я это увидела и обалдела. Это шок, это потрясающе. Спасибо вам, я теперь в другом совершенно настроении. Как к вам попасть?». Пишут: «Я тоже хочу быть билбордом».
— Могучая вещь получилась. Она до конца декабря будет?
— Да, до конца декабря. Еще я рассчитываю, что Дептранс скажет: «Да пусть висит дальше. Кому оно мешает?»