Вирус, который всегда с тобой. Что такое Long-COVID и почему страдающим от него часто не хотят помогать - «Общество»

Считается, что человек выздоравливает после COVID-19 через 3–4 недели, после чего может страдать от некоторых остаточных симптомов — у кого-то долго остаются искаженными запахи и вкусы, у кого-то долго сохраняются проблемы с легкими, кто-то страдает от депрессии. Но есть и другая группа людей, которые месяцами продолжают испытывать тяжелые симптомы болезни и не могут вернуться к нормальной жизни. Пока врачи спорят о том, что это за долгая форма коронавируса (сам факт ее существования был признан только год назад), пациенты страдают от неправильных диагнозов, обвинений в симуляции и отказов в полноценном лечении.

Стадия отрицания

«Наш сын заболел коронавирусом в начале июня, врачи говорили, что течение болезни легкое и мы спокойно можем лечиться дома, — рассказывает The Insider Анна Р. из Владивостока. — Он даже ни на что не жаловался поначалу, пропали только обоняние и вкус, а температура снижалась довольно быстро после принятия жаропонижающих.

29 июня мы сдали ПЦР, результат был отрицательный, и мы успокоились. Но потом начался весь этот кошмар. Небольшая температура держалась на протяжении 3,5 месяцев, то исчезая, то появляясь снова. Мы советовались с врачами, сдавали анализы. Дежурный врач, которого мы вызывали, сказал не волноваться, объяснил, что такое бывает после ковида. Потом стало хуже. Алеша говорил, что у него болят ножки, и все время плакал, иногда я замечала, что ему сложно дышать, но никто так и не находил причины для госпитализации. Врачи заявляли, что все в порядке.

Ему было сложно дышать, но врачи не находили причин для госпитализации

Я не знаю, почему я тогда не настояла на госпитализации, верила, что это действительно пройдет без последствий. Но спустя время температура резко стала доходить до 39, начала вдруг падать сатурация (раньше с ней все было в порядке). Мы вызвали скорую, нам сказали, что нужно срочно ехать в больницу. Алеша постоянно говорил, что ему больно, боль была по всему телу. Я до сих пор слышу в голове его слова: «Мама, мне больно. Мне больно».

В больнице его подключили к ИВЛ, в реанимацию нас не пустили. А потом через четыре дня позвонили и сказали, что организм не справился, и они ничего не смогли сделать…<...> Получается, эта зараза все время была в нем и сжирала его изнутри? Почему этого не заметили врачи? Почему говорили, что нет ничего критического в постоянной температуре? Кто мне может объяснить, почему умер мой сын и как жить дальше?..».

Ответить эти на вопросы медицина пока не готова, COVID-19 начали изучать только два года назад и пока даже лечение обычной формы этой болезни представляет большие проблемы для врачей, а само существование затяжной формы начали признавать только недавно.

Первые исследования

Впервые понятие Long-COVID появилось не в научных статьях, а в соцсетях. В мае 2020 года его использовала в Twitter врач из Ломбардии Элиза Перего, рассказавшая о разнообразных, постоянно то исчезающих, то снова появляющихся симптомах заболевания, которые длились несколько месяцев подряд. Вскоре стало понятно, что такие случаи совсем не исключительны.

«Большинство людей выздоравливают в течение первых 3–4 недель после заражения. У пациентов с Long-COVID эти симптомы продолжаются как минимум 3 месяца, причем часто к ним добавляются новые, нередко вызывающие поражения внутренних органов и сдвиги в работе всех систем организма», — объясняет The Insider американский терапевт Джонатан Шаатал, который не раз сталкивался с такими жалобами.

При этом чувствовать себя не на 100% после коронавируса — нормально, но сейчас есть уже много данных о том, что значительная доля пациентов на долгий срок сохраняет симптомы, уточняет в разговоре с The Insider Анча Баранова доктор биологических наук, профессор Школы системной биологии Университета Джорджа Мейсона (США). Причем, некоторые симптомы связаны с работой мозга.

21 июля 2021 года в журнале Lancet было опубликовано исследование о том, что у переболевших коронавирусной инфекцией наблюдается ухудшение работоспособности, внимания, пространственного мышления и памяти.

«Основой для этого материала стали когнитивные тесты, которые определенное число человек согласились пройти еще до пандемии, — продолжает Анча Баранова. — Потом к стандартным вопросам были добавлены новые, связанные с коронавирусом. В ходе тестирования отдельно оценивались внимание, скорость реакции, абстрактное мышление, то есть такие механические показатели, которые связаны с общей физиологией мозга. Если у человека замедлится скорость кровообращения или скорость передачи импульса по нейронам, то это будет находить отражение в простых процессах, которые легко померить количественно. Результаты этого исследования удивили ученых — оказалось, что коронавирус действительно замедляет скорость обработки информации. Прежде всего страдают функции, которые отвечают за принятие мелких решений. Это можно померить формально, например, видишь зеленую точку — жми на левую стрелку, видишь красную точку — жми на правую стрелку. И даже на таком простом примере у переболевших уже замедлялась реакция».

Очень многие из переболевших жалуются на последствия для психики, причем весьма тяжелые:

«Я болела очень тяжело и очень долго, — рассказывает The Insider Дарья из города Ковдора Мурманской области. — Три месяца провела в больнице и удивительно, что вообще выжила. А когда вернулась домой, я буквально заново училась ходить – из-за отсутствия физической активности во время госпитализации у меня атрофировались мышцы. Все было как в тумане. Сначала сохранялись знакомые симптомы, но потом добавились новые — панические атаки, раздражительность, агрессия, заторможенность, проблемы с сердечно-сосудистой системой, каких раньше не было. Кроме того, постоянно учащался пульс, росла тревожность, совершенно отсутствовала концентрация — а главное, необыкновенно пострадала память. Многое я забываю до сих пор, а первое время после ковида не могла вспомнить простые вещи, не то что мелкие детали чего-то. Кроме больницы я вообще никуда не выходила и ни с кем не общалась, окончательно замкнулась в себе. К тому же у меня началась сильная бессонница. Я совсем не могла спать — постоянно тянуло ноги и дергало где-то изнутри. Лежала, как натянутая струна, и с этим ничего невозможно было сделать».

Примерно так описывают последствия и многие другие, перенесшие COVID, но так как эти симптомы легко списать на депрессию или какие-то другие, более знакомые врачам расстройства, их чаще всего вообще не рассматривают как проявление особого заболевания.

«Врачи говорят, что я симулянтка»

Екатерина Комиссарова из Ульяновска заболела COVID-19 еще в сентябре 2020 года. Но по прошествии недель и месяцев у нее не только не прошли уже знакомые симптомы, но и появились новые. Девушка похудела на 20 килограммов и сейчас весит всего 37, жалуется на постоянные тошноту, рвоту, высокую температуру, сильную усталость, бессонницу и панические атаки:

Анализы показывают отсутствие РНК вируса в организме Екатерины, но девушка настаивает, что отрицательными тесты стали только в последние несколько месяцев. Врачи считают, что все ее проблемы имеют гастроэнтерологическую почву, и никак не связаны с вирусом COVID-19, но на врачебном консилиуме, по словам Екатерины, даже не было специалистов, которые занимались бы лечением коронавируса.

Еще летом ульяновские СМИ писали о загадочном случае Комиссаровой, которой коронавирусные тесты спустя месяцы продолжали показывать положительный результат, с тех пор состояние девушки не улучшилось, а чиновники от здравоохранения теперь настаивают, что диагноз «коронавирус» ей никогда не ставили.

Проблема вовсе не в низкой компетенции российских врачей, американские пациенты описывают обстоятельства своей болезни примерно теми же словами. Вот что рассказывала The Insider член Long COVID Foundation Дана С. из Техаса:

От слабости дочь не могла даже ходить, но медики списывали это на психологические проблемы, а некоторые называли ее симулянткой

Непризнание диагноза — это проблема не только с точки зрения неправильного лечения и морального состояния пациента, но и с правовой точки зрения, ведь люди в таком состоянии не могут полноценно работать и вынуждены увольняться. Вот что рассказывает The Insider Джеймс из Таллахасси:

«Люди исчезают с рабочих мест, прежде всего — представители старшего поколения, среди них Long-COVID встречается чаще», — поясняет Анча Баранова.

Признание

Сталкиваясь с непризнанием со стороны врачей и пытаясь объяснить причины своего состояния, люди по всему миру начали собираться в чаты в соцсетях, где рассказывают друг другу о вновь появившихся симптомах коронавируса. Одну из таких групп в Facebook, где уже больше 50 тысяч участников из разных стран, образовала биолог Татьяна Балюк.

В том числе благодаря усилиям ее группы теперь этот диагноз официально занесен в Международную классификацию болезней ВОЗ с кодом ICD-10 U09 как пост-коронавирусный синдром (post-COVID-19 condition) и описывается как расстройство, которое проявляется обычно через 3 месяца после начала COVID-19 с симптомами, которые длятся не менее 2 месяцев и не могут быть объяснены альтернативным диагнозом, и включающими усталость, одышку, когнитивную дисфункцию и некоторые другие нарушения.

Добиться признания этого диагноза было непросто, рассказывает Татьяна Балюк:

Впоследствии признание этого явления приобрело и другие формы. В Великобритании появился специальный фонд, куда могут обращаться люди, продолжающие болеть коронавирусной инфекцией после официального выздоровления. По подсчетам Long-COVID-19 Foundation, от затяжного коронавируса страдают более миллиона англичан, 13% из которых — дети.

«Когда мы начинали работать весной 2021-го, информации о Long-COVID не было совсем — этим вопросом только начал заниматься довольно ограниченный круг специалистов, — рассказывает The Insider основатель фонда Валентина Видуто. — Позже к нам присоединились врачи, в основном из США, которые отчасти работали над «постковидным хвостом». Контактируя с ними, мы начали записывать информационные видео, чтобы люди могли познакомиться с симптомами лонг-ковида и понять, как с ними жить».

По словам Видуто, уже известно, что Long-COVID провоцирует мультисистемное нарушение в работе организма, и найти подходящее лечение трудно, нужно комплексное решение: «Скажем, пульмонолог не может вылечить все отклонения, так как он ориентирован только на проблемы с легкими, а у человека может быть нарушена работа и пищеварительного тракта, и легких, и мозга».

В США осенью 2021 года национальные институты здоровья (NIH) выделили $470 млн на изучение долгосрочных последствий COVID-19. А еще в июле был запущен национальный проект RECOVER, призванный объединить все исследования, касающиеся «долгого» ковида и его последствий.

Кроме того, в закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA) внесли важную поправку — теперь особенно пострадавшим пациентам с «долгим» коронавирусом присваивают инвалидность.

Где в организме может прятаться вирус

Еще в 2020 году ученые заговорили о том, что SARS-CoV-2 способен нарушать работу всех систем организма, так как, проникая из носоглотки в кровь, он быстро разносится по телу человека и «оседает» в самых непредсказуемых местах, затрагивая работу сердечно-сосудистой, нервной, пищеварительной и других систем.

«В носоглотке вирус «живет» не дольше десяти дней. При этом есть две гипотезы относительно функционирования вируса при Long-COVID, которые совершенно не противоречат друг другу, — рассказывает молекулярный биолог, основатель биотехнологической компании Sendai Viralytics (США) Ольга Матвеева. — Одна из них гласит, что вирус остается в клетках организма, и иммунная система все время с ним сталкивается, поэтому вирус активируется. Вторая — иммунная система так сильно «раскочегаривается», что начинает атаковать собственные клетки, при этом запускается процесс развития аутоиммунного заболевания».

Ученая проводит параллели между COVID и СПИДом: вирус проникает в иммунные клетки, где проходит циклы репликации, выходит, заражает новые клетки, а иногда просто сидит в клетке в подавленном состоянии. В клетке из-за этого запускает процесс воспаления, и организм, не различая потенциального врага, начинает атаковать сам себя.

Биолог Татьяна Балюк согласна с Матвеевой: «Иммунитет давит вирус СПИДа, он где-то спит несколько лет, а потом при благоприятных условиях просыпается и «добивает» через лет 10–15. Проблема в том, что мы до сих пор не знаем, находимся ли мы в ситуации как со СПИДом? Ведь вирус SARS-CoV-2 действительно может «поселиться» в самых непредсказуемых местах — он может быть и в ганглиях, и в мышцах, в местах, недоступных для иммунных клеток, то есть гонадах — яичках у мужчин и яичниках у женщин, но никто этот вопрос до сих пор тщательно не исследовал, все остается на уровне гипотезы».

О том, что вирус может долгое время оставаться в организме человека, говорит и руководитель программы по лечению COVID в Израиле, врач общей практики Екатерина Левицкая: «Может ли вирус воспроизводиться в организме человека более трех недель, зависит от состояния иммунной системы. Если она слабая, то вполне возможно (и мы сталкивались с такими исследованиями), что вирус находится в состоянии репликации, то есть деления и размножения. Но если организм молодой, и у человека сильная иммунная система, то, скорее всего, спустя две недели вируса в организме уже не будет, хотя ПЦР-тест может еще какое-то время его выявлять, но это будет уже не живой вирус, а его генетический код».

Ученые научились обнаруживать Long-COVID, исследуя роговицу, рассказывает профессор Анча Баранова: «Недавно вышла статья, где описывается, как повреждения плотности нервных окончаний на роговице глаза можно считать неинвазивным детектором Long-COVID. Роговица прозрачная и очень хорошо иннервируемая. Если рассмотреть ее при помощи микроскопа и сделать специальный снимок, то можно посчитать нервные окончания. Long-COVID приводит к снижению плотности нервных окончаний в глазу, и специалист сразу же может сказать, есть ли у человека этот синдром и насколько он выражен».